Progetto "Faire Avec", uno sguardo sulle malattie rare

Marco, 8 anni, ha una malattia rara non identificata. Tre mesi dopo la nascita, è stato sottoposto ad un'operazione per rimuovere un cancro ai reni e ad un lungo successivo periodo di chemioterapia. Da quel momento la vita dei genitori e del fratello di Marco è stata caratterizzata dalla sfida nello sfruttare ogni giorno come un'esperienza di vita.

"Faire avec è la volontà determinata di vivere e essere felice. Che cosa voglio io nella vita ? Essere felice. Che cosa voglio per Marco ? La sua felicità. A lui non le servono la mia rabbia, la mia tristezza o la mia frustrazione. Marco merita pace, serenità e gioia… Questo è lo scopo di tutti giorni…" Marjorie - la mamma di Marco

Cosa significa essere colpito da una malattia rara, cosa significa essere genitore o amico di una persona affetta da una malattia rara, cosa accade nel quotidiano di una persona colpita da una malattia rara? Cosa succederà nel dopo di noi (genitori), chi si occuperà dei figli una volta che i genitori non saranno più in grado di farlo, che tipo scelte faranno i “siblings” (fratelli)?

"Faire avec" è un progetto di reportage iniziato nel 2017, che sta coinvolgendo tre bambini, due bambine e una ragazza. Sei storie diverse che affrontano con sensibilità la quotidianità delle vita delle persone coinvolte. Storie che si possono leggere singolarmente, ma che nell'insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e forniscono uno sguardo delicato e approfondito sul tema "malattia rara".

Mi sono concentrato sulle persone, non sulla malattia; non sull'aspetto della patologia, ma soprattutto, sulle strategie di adattamento e di potensiamento delle capacità individuali. Ho incontrato persone che hanno partecipato al progetto come atto politico. Mettendo a disposizione il proprio corpo e la propria intimità, hanno mostrato si l'aspetto patologico, ma soprattutto quello della conquista del quotidiano attraverso , ribellandosi così al pietismo con il quale spesso vengono veicolati i messaggi di alcune campagne di “pubblicità progresso”.

Una malattia rara è considerata tale quando la sua incidenza sulla popolazione è al di sotto di una determinata soglia. Attualmente tale limite è pari allo 0,05% della popolazione, 5 individui ogni 10.000 abitanti. Il portale delle malattie rare "Orphanet" stima che le cifre si aggirino intorno alla decina di milioni in Europa, 3 dei quali Italia; il 70% sono bambini. Ad oggi il numero di malattie rare identificate oscilla tra i 7 e gli 8 mila, ma aumenta con l'avanzamento della ricerca scientifica; tale cifra non tiene conto delle malattie ultra-rare o non diagnosticate.